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Les coûts sociaux sont considérables dans le traitement du diabète infantile

09/11/2018 - 09:59

Rubrique : Dimension économique
Auteur : Bruno Detournay

"Au-delà des coûts directs médicaux, la prise en charge du diabète de l’enfant se traduit par un ensemble de coûts directs non-médicaux généralement supportés par les familles"

 

Très peu de chercheurs ont tenté d’évaluer les coûts directs supportés par les familles du fait de la prise en charge de leurs enfants présentant un diabète de type 1. Au-delà des coûts des soins ambulatoires et hospitaliers délivrés à ces derniers, le temps consacré par les proches à la garde des enfants en raison du diabète peut être considérable. De plus, les familles ont des dépenses de biens et services (en médicaments, visites médicales privées, systèmes de surveillance, enseignement à domicile, activités sportives, transports, etc.), en raison de la maladie, qui ne sont pas toujours pris en charge. Par ailleurs, comme toute maladie concernant leurs enfants, le diabète de type 1 peut avoir un impact négatif sur plusieurs aspects du bien-être des parents.

Estimer les coûts socio-économiques du diabète sucré de type 1 (T1DM) en prenant en compte le coût d’opportunité du temps consacré aux soins informels peut constituer une approche utile pour comprendre les conséquences de cette maladie et repenser ses modalités de financement collectif.

C’est le travail qui a été conduit dans le cadre de l’étude Chrystal en Espagne, estimation chez des patients diabétiques âgés de 0 à 17 ans. Une étude observationnelle transversale a été conduite en 2014 sur un échantillon de 275 patients pédiatriques T1DM répartis dans 12 centres de santé publics en Espagne. Les données sur les caractéristiques démographiques et cliniques, l’utilisation des soins de santé et les soins informels ont été recueillies à partir de dossiers médicaux et de questionnaires remplis par les cliniciens et les soignants.

Les coûts directs de soins de santé s’élevaient à 4 070 euros par an et par patient.

Ils étaient naturellement statistiquement différents selon le taux d’hémoglobine glyquée (HbA1c) (coût moyen de 4 704 € dans le groupe HbA1c ≥ 7,5 % contre 3 616 € pour le taux d’HbA1c < 7,5 %) ; et par la présence ou l’absence de complications et de comorbidités (coût moyen de 5 713 € dans le groupe avec complications ou comorbidités contre 3 636 € dans le groupe sans complications ni comorbidités).

Plus intéressant, les coûts directs annuels moyens autres que de soins de santé ont été évalués à 23 204 euros pour un coût total annuel moyen de 27 274 € par patient. Les soins informels (familiaux) représentaient ainsi 83 % du coût total, loin devant les soins médicaux : matériel médical (8 %), visites ambulatoires et de soins primaires (3,1 %) et insuline (2,1 %).

Pour valoriser ces soins informels familiaux, les auteurs se sont appuyés sur un questionnaire détaillé, complété par les familles, en ce qui concernait les frais additionnels de transport, de nourriture adaptée ou, encore, d’activités sportives liés au diabète de type 1. Surtout, ils ont valorisé les temps passés déclarés par les familles par assimilation avec le salaire horaire qu’aurait obtenu un professionnel pour rendre un service équivalent (après les avoir plafonnés de manière à prendre en compte le fait que l’on peut en même temps accomplir des tâches ménagères ou de loisir et s’occuper de l’enfant). Cette censure ne concernait qu’un faible pourcentage de famille et une analyse de sensibilité a été conduite afin de mesurer son impact au demeurant relativement modeste. En moyenne, les aidants des enfants diabétiques de type 1 déclarait consacrer environ 3 heures et demi par jour à la prise en charge de ces derniers. De plus, 44,6 % des aidants principaux des enfants déclaraient avoir eu des problèmes dans leur travail du fait du diabète de leur enfant, 18 % avoir été absent au moins un jour au travail dans l’année et presque 7 % avoir dû quitter leur emploi. Ces pertes de production n’ont pas été valorisées dans cette étude, ni d’ailleurs l’absentéisme scolaire résultant de la maladie, comme les conséquences sur le long-terme de cette dernière.

Si l’on peut sans doute discuter certains aspects méthodologiques de cette étude observationnelle, elle a pour avantage de mettre en évidence le poids socio-économique pour les familles de patients pédiatriques présentant un T1DM. Le temps consacré par les aidants est considérable et représente de loin le coût le plus important. On peut alors s’interroger sur la pertinence de notre couverture sociale au regard de cette situation.


Références

López-Bastida J, López-Siguero JP, Oliva-Moreno J, et al.
Social economic costs of type 1 diabetes mellitus in pediatric patients in Spain: CHRYSTAL observational study.
Diabetes Res Clin Pract 2017;127:59-69.

Lien vers l’article

doi.org/10.1016/j.diabres.2017.02.033

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