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Guérir du diabète !

08/06/2018 - 16:16

Rubrique : Vécu et perception
Auteur : Helen Mosnier Pudar

"La greffe d’ilots est un gain précieux pour le traitement du diabète de type 1. Malgré tout, des questions concernant la qualité de vie et l’accompagnement des patients persistent encore."

 

Contexte

L’hypoglycémie sévère dans le diabète de type 1 (DT1) est une complication relativement fréquente de l’insulinothérapie. Dans l’étude observationnelle française DIALOG, 13,3 % des diabétiques de type 1 ont présenté au moins une hypoglycémie sévère (0,2 hypoglycémie sévère/patient/mois) (1). Les hypoglycémies sévères ont des conséquences médicales, entre autres neurologiques et traumatologiques. Pendant l’épisode lui-même la personne malade a besoin de l’aide d’une tierce personne. Ceci peut être responsable de sentiment de perte d’autonomie et source importante d’anxiété pour les patients et leur entourage. Elles altèrent la qualité de vie des patients et de leur entourage. Elles conduisent à des comportements d’évitement (moindre adhésion au traitement, grignotage, inactivité) et ainsi deviennent un frein à l’intensification thérapeutique et à l’obtention d’un équilibre glycémique optimal.

La transplantation d’ilots est aujourd’hui proposée dans le cadre d’étude aux patients présentant des hypoglycémies sévères récurrentes, mais conduit aussi à « une guérison fonctionnelle » du diabète. L’équipe de l’université de l’Illinois a suivi de façon prospective pendant 5 ans des patients DT1 ayant bénéficié d’une transplantation d’ilots dans ce contexte. Leurs résultats montrent la persistance d’une insulinosécrétion endogène avec une indépendance vis à vis du traitement par insuline, une meilleure stabilité glycémique avec un taux d’HbA1c plus bas et une réduction drastique du nombre d’épisodes d’hypoglycémie sévères en comparaison à la pré transplantation.

Peu d’études concernent les données psycho-sociales des patients bénéficiant d’une transplantation d’ilots, et encore moins ce sont intéressées aux raisons qui conduisent au choix de ce traitement.

Etude

Il existe, donc peu de connaissances sur les attentes et craintes des patients s’engageant dans la transplantation d’ilots.

Les auteurs ont analysé le contenu des réponses des diabétiques de type 1 présentant des hypoglycémies sévères, avant la réalisation de la transplantation d’ilots, à un auto-questionnaire comportant 4 questions ouvertes. Leurs craintes, leurs attentes, mais aussi les raisons qui ont guidés leur choix ont été analysés.

Les 4 questions sont :

  1. Quelle est votre plus grande préoccupation concernant le diabète ?
  2. Qu’espérez-vous changer dans votre vie grâce à la transplantation d’ilots ?
  3. Quelle est votre plus grande préoccupation concernant la transplantation d’ilots ?
  4.  A votre avis, qu’est-ce que la transplantation d’ilots va vous apporter ?

Résultats

Les réponses de 23 patients (19 femmes) ont été analysées. L’âge moyen au moment de la réalisation de l’auto-questionnaire était de 48.3 ± 10.8 ans, la durée du diabète de 29.3 ± 12.1 années, le taux d’hbA1c de 7.3±0.9 %.

Quatre grandes thématiques se dégagent des contenus : la peur des hypoglycémies, l’inquiétude vis-à-vis des complications liées au diabète, les expectations et les attentes liées à la transplantation d’ilots, les inquiétudes quant aux résultats concernant cette transplantation.

La transplantation est considérée, par les patients, comme un moyen de gagner en autonomie et en contrôle de leur vie.

Les hypoglycémies sévères sont source d’anxiété et de peur, les complications liées au diabète de préoccupations sur leurs effets sur la vie quotidienne. Les patients expriment l’impact que le diabète, et en particulier les hypoglycémies sévères, ont sur leurs relations interpersonnelles, leur capacité à réaliser les actes de la vie quotidienne et leurs responsabilités au travail et au niveau social.

Les patients expriment le souhait de voir les variations glycémiques réduites après la transplantation, de voir disparaitre les hypoglycémies et de retrouver la liberté alimentaire. Ils espèrent, aussi, une amélioration d’ordre psychologique, comme meilleur moral, plus d’énergie, plus d’efficience au travail. Au-delà de ces considérations, le souhait de faire avancer les connaissances et d’aider d’autres patients grâce à leur participation à la recherche.

Les préoccupations des patients sont tournées vers les risques d’effets secondaires des traitements immunosuppresseurs et l’échec de la transplantation.

Commentaires

L’étude ici rapportée s’intéresse tout particulièrement aux expectations et craintes exprimés par les patients avant la réalisation de la transplantation. Les raisons qui conduisent à la décision de transplantation intéressent la réduction de l’impact retentissement somatique, psychologique, social, familial, et professionnel. Des craintes sont exprimés concernant le traitement immunosuppresseur et le risque d’échec.

Les données de plus en plus nombreuses sur l’intérêt et l’efficacité de la greffe d’ilots, redent compte de l’importance d’accompagner les patients avant et après la réalisation de la transplantation.

Les résultats de cette étude donnent des pistes pour mieux comprendre les attentes et besoins des patients. Ils permettent d’ajuster les messages sur la greffe d’ilots et l’éducation des diabétiques dans ce contexte.

Bibliographie

(1) B. Cariou et al. Frequency and predictors of confirmed hypoglycaemia in type 1 and insulin-treated type 2 diabetes mellitus patients in a real-life setting: Results from the DIALOG study Diabetes & Metabolism 2015;41 : 116-125.

(2) Qi M et al. Five-year follow up of patients with type 1 diabetes transplanted with allogeneic islets: the UIC experience. Acta Diabetol. 2014;51:833-43.


Références

Luu Q et al. Concerns and hopes of patients with type 1 diabetes prior to islet cell transplantation: A content analysis. J Diabetes Complications– 2012,29:682-689

Lien vers l'article

https://doi.org/10.1016/j.jdiacomp.2018.04.002

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